Patients : 38 associations réunies en forum
Le 2e forum Lilly des associations de patients, organisé en partenariat
avec l'hôpital européen Georges Pompidou s'est tenu le 5 décembre
2002. Une journée au cours de laquelle les membres de 38 associations
ont pu débattre et réfléchir dans le cadre d'une conférence
débat sur la collaboration patients, professionnels de santé,
pouvoirs publics et au cours des 12 ateliers animés essentiellement par
des experts associatifs sur des thèmes tels que vie associative, communication,
les relations avec les médias.
UNE CHARTE ETHIQUE DE PARTENARIAT
Pourquoi développer un dialogue et des actions avec les associations de patients quand on est un laboratoire pharmaceutique ? Une question à laquelle Michaël Danon, directeur Corporate Affairs de Lilly France, a répondu sans hésitation : " Si la recherche est le moteur de l'activité du laboratoire Lilly, elle n'est cependant pas son seul engagement. Sa mission est aussi d'être à l'écoute des différents acteurs de la santé, notamment des associations de patients et de leur entourage car nous avons en commun l'objectif de la santé du malade ".Une prise en compte de la parole des malades et un partenariat avec les associations initiés il y a 15 ans dans le domaine de la diabétologie, étendus aujourd'hui à d'autres pathologies chroniques " pour lesquelles l'adhésion du patient à sa stratégie de soin est nécessaire à une bonne prise en charge ". (oncologie, endocrinologie, neuropsychiatrie, santé des femmes).
Un partenariat fondé sur un engagement partagé, basé sur 4 grands principes énoncés dans la Charte Lilly des partenariats avec les associations de patients : placer le patient au centre de la réflexion sur un objectif commun de santé publique, respect et indépendance des partenaires, équité et bénéfice mutuel de chacun, transparence totale auprès de tous les publics concernés.
DES PARTENAIRES DE LA SANTE
Ainsi que l'a rappelé le Pr Claude Huriet, conseiller d'Etat, les premières associations de patients ont vu le jour il y a 40 ans, avec la naissance de l'Association française des diabétiques. Il s'agissait de " rompre le sentiment d'isolement, de répondre à une demande d'entraide et de soutien, pour mieux faire face à la maladie ". Puis, il y a 30 ans, " avec les insuffisants rénaux chroniques, les associations ont commencé à interpeller le corps médical pour en savoir plus sur leur maladie, la comprendre, ne plus être un patient passif et prendre en main leur traitement ". Enfin, avec le sida, " a émergé une interpellation forte des pouvoirs publics, avec la volonté d'être reconnu comme partenaire du système de santé, et de l'opinion publique "." Désormais, a ainsi souligné le Dr Bernard Glorion, la notion d'associations, partenaires du corps médical et les points forts de la relation médecins-associations figurent dans la loi ". Une loi dont le président d'honneur du Conseil de l'Ordre des médecins a indiqué que la plupart des articles sont présents dans le code de déontologie (sécurité, non discrimination, respect des malades…). Une similitude qui signifie que : " le droit des malades répond au devoir des médecins ".
FAIRE ENTRER LA LOI DANS LA PRATIQUE
" La loi est-elle suffisante pour renverser la relation médecin/malade telle qu'elle existe depuis si longtemps ? La réponse, évidemment, est : non ". Une déclaration on ne peut plus claire de Christian Saout. Dressant un bilan de ce qui s'est passé depuis l'adoption de la loi Kouchner, le président de AIDS a montré à quel point la distance est grande entre la loi et la pratique.En ce qui concerne la représentation des malades, " elle est en panne, aucune décision n'a été prise et les instances prévues n'ont toujours pas été mises en place ". Alors que " les lobbies, par exemple celui des assureurs, sont déjà à l'œuvre, le budget de la démocratie sanitaire est terriblement faible ". Et Christian Saout de souligner que le malade est " gentiment, mais sûrement, repoussé du centre vers la périphérie " et de rappeler la 1ère attaque directe contre les droits des malades : " Aucun représentant des patients n'a été nommé à la commission d'orientation nationale sur la lutte contre le cancer. Ce n'est qu'après les interventions énergiques du président de la Ligue contre le cancer que les patients ont enfin pu s'y faire entendre ".
Pour Christian Saout, il est en fait évident que : " on veut laisser le patient dans la case protestation et ne pas le laisser aller dans la case participation ". Cependant, tout n'est pas joué : " la loi quinquennale sur la santé publique doit être l'occasion d'un vigoureux plaidoyer pour des ajustements, et pas pour une révision, des acquis du 4 mars 2002 ".
