Pandémie grippale - Enjeux éthiques et défis démocratiques
Quelles doivent être les préoccupations éthiques face à une pandémie grippale ? Une réflexion que commence la France, qui s'applique globalement à toute situation de crise, bioterrorisme inclus.
Le premier colloque universitaire « Ethique et pandémie grippale » a réuni, vendredi dernier, à la faculté de médecine du CHU du Kremlin-Bicêtre (Val-de-Marne), une soixantaine de participants, médecins pour la plupart, sur le thème : « Enjeux éthiques, défis démocratiques ». L'anticipation d'une éventuelle pandémie grippale est une initiative, inédite en France dans le cadre universitaire, du Département de recherche en éthique de l'Université Paris-Sud 11, en partenariat avec l'Espace éthique Assistance publique-Hôpitaux de Paris. Comme le souligne Anita Bersellini, présidente de l'Université Paris-Sud 11, elle « est d'autant plus importante que les impacts humains et sociaux d'une pandémie grippale ne bénéficient pas de l'attention que l'on pourrait espérer dans les dispositifs officiellement présentés ». Emmanuel Hirsch1, Directeur du département de recherche en éthique de cette université, qui lance cette série de quatre colloques thématiques, a ainsi rappelé l'absence de préoccupation éthique dans le Plan gouvernemental de prévention et de lutte « pandémie grippale ». Alors qu'une situation de pandémie remettrait notamment en question la vie démocratique, les libertés individuelles, « l'équité, le respect de la personne dans sa dignité et ses droits ».
A l'instar de tous les intervenants, il faut souligner un aspect fondamental de cette approche éthique : il s'agit d'un mode de pensée qui va bien au-delà d'une possible pandémie grippale, s'appliquant plus globalement à toute situation de crise, telle qu'une épidémie due à une infection émergente, ou au bioterrorisme. « Tous, sauf le grand public, sont convaincus que tôt ou tard nous aurons à faire face à une pandémie de grippe », a rappelé Emilio Mordini2, directeur du Centre pour la science, la santé et la citoyenneté (Rome), ajoutant que selon une étude Eurobaromètre 2006, « la pandémie de grippe est avec le terrorisme la grande peur de ce début de millénaire ». Les épidémies naturelles et provoquées se situent ainsi au premier rang des préoccupations de toutes les principales instances internationales, a encore expliqué le professeur Mordini, et il y a superposition de l'urgence bioterrorisme et de l'urgence pandémie grippale, pour lesquelles les lignes budgétaires des Etats sont les mêmes.
« Si la pandémie arrive, cela se traduira par une dislocation de la vie sociale », a prévenu Jean-Marie Le Guen, président de la mission d'information parlementaire sur la grippe aviaire (Libération, 14 juin 2006). « La pandémie, c'est la guerre », a souligné Xavier Emmanuelli, cofondateur de Médecins sans frontières et président-fondateur du Samu social, lors du premier colloque « Ethique et pandémie grippale » du ministère de la Santé, le 15 septembre dernier. Face à une très probable désorganisation sociale et des comportements souvent irrationnels, les mesures devront être prises avec autorité. « Etat d'exception », avec « inévitable atteinte aux libertés », discriminations qui apparaissent comme « épouvantables », « priorité au maintien de l'ordre public », sont quelques-uns des termes employés aujourd'hui par Jean-Claude Magendie, président du Tribunal de grande instance de Paris. « Explosions de violence qui résulteraient de mises en quarantaine autoritaires, de la rareté des traitements par le Tamiflu®, du désespoir et de la solitude d'individus livrés à eux-mêmes », ainsi que l'exprime Patrick Lagadec3,5, directeur de recherche à l'Ecole polytechnique, dans le numéro 1 de la revue Pandémiques4. Une pandémie impliquerait des choix difficiles pour décider de la hiérarchisation des urgences, avec un triage dans la dispensation des soins, des critères de priorité pour la vaccination, la restriction éventuelle de l'accès à la réanimation. « A elle seule une question résume la somme des difficultés à venir », indiquait Jean-Yves Nau dans Le Monde (7 décembre 2005) : « En cas de pandémie, comment seront distribués et utilisés les médicaments antiviraux stockés à grand prix dans une cinquantaine de pays occidentaux ? A qui seront prioritairement destinées les millions de doses de Tamiflu® et de Relenza® achetées aux multinationales pharmaceutiques Roche et à GlaxoSmithKline ? Aux personnes ayant déjà contracté l'infection ? Ou, à titre préventif, aux personnes dont l'activité est essentielle à la survie de la collectivité ? ». S'y ajoutent notamment les problèmes du confinement du personnel hospitalier et de leurs contacts, de leur ravitaillement, et celui des limites de l'engagement des aides à domicile et des professionnels de santé, avec un éventuel droit de retrait ; ainsi cette question posée par un médecin généraliste : jusqu'où doit-il aller avant de protéger sa propre santé et celle de ses proches ?
La simulation d'une situation de pandémie dans son université, avec mise en place d'une cellule de crise, décrite par l'anthropologue Jean-Luc Nahel5, président de l'Université de Rouen, met en lumière des problèmes concrets, parfois inattendus, et souvent d'application plus générale (entreprises, établissements de santé). Une problématique est celle d'arriver à convaincre, donc du discours que l'on emploie. A qui revient cette responsabilité ? Que faire face au droit de retrait (des personnes qui décident de rester chez elles). Qui va assurer les payes des employés, la sécurité informatique, la sécurité des biens ? Les établissements doivent-ils acheter des masques ? Quel type de masques, où les stocker, à qui les distribuer et comment ?
Si quelques solutions à mettre en place dans la pratique sont ressorties de cette simulation (organisation à domicile pour la comptabilité ; système informatique déplaçable ; cours à domicile pour les étudiants), l'expérience de Jean-Luc Nahel a cependant mis en lumière d'autres questions d'importance : le risque d'un discours devenu hyper-crédible en raison des événements, avec des amalgames créés par l'opinion publique ; les comportements irrationnels : « Quel est le type de discours crédible pour que les gens gardent un comportement rationnel ? » ; la nécessité de préserver le lien social : éviter que les gens paniqués ne restent chez eux dans un état de prostration ; le « problème du survivant », qui, seul rescapé d'une épidémie parmi son entourage, risque de se suicider ; le risque de disparition immédiate de petites populations ; l'importance de la rumeur et des mouvements de panique ; le non respect des consignes sanitaires diffusées par des campagnes radio et entendues de tous, mais qui se heurtent à des croyances locales.
La France n'est aujourd'hui pas préparée à ces problèmes, et tout reste à faire. Le ministre de la Santé, Xavier Bertrand, a considéré que les questions éthiques nécessitaient une réflexion de fond. Le pays de référence en la matière est le Canada. Un groupe de chercheurs de l'université de Toronto, dont la réflexion est publiée dans le BMJ6, concluent notamment que les leçons tirées des choix éthiques lors de l'épidémie de Sras (syndrome respiratoire aigu sévère) à Toronto en 2003 peuvent nous informer des efforts nécessaires et guider nos réponses à de futures épidémies. Examiner les expériences tirées des épidémies précédentes et d'autres situations de crise comme les catastrophes naturelles (grippe espagnole, Sras, canicule de 2003 en France, cyclone Katrina aux USA) constitue une bonne manière de se confronter aux éventualités d'une pandémie grippale. Pour Emilio Mordini, le Sras constitue une « répétition générale de la pandémie de grippe ». Les prévisions ont été fausses concernant le Sras, mais cette épidémie a permis une « gouvernance mondiale de la santé publique ». « Le Sras n'a pas eu lieu et cependant il a changé le monde » a conclu le professeur italien à la suite d'un brillant exposé.
Jean-Claude Magendie a souligné la nécessité d'une approche pluridisciplinaire. « Si la définition d'un cadre d'action s'impose, il ne peut se concevoir et s'élaborer que dans la dynamique d'une concertation qui associe l'ensemble des compétences et donne droit aux nécessaires controverses », lit-on dans la présentation de la Plate-forme veille et réflexion « Pandémie grippale, éthique, société » de l'université Paris-Sud 11 (http://www.espace-ethique.org/fr/grippe.php ).
Les chercheurs de Toronto expliquent avoir « réalisé que, face à une maladie contagieuse et potentiellement mortelle, "seule une série de valeurs morales partagées" est de nature à préserver une cohésion sociale. Ils estiment aussi que les mesures "justes et équitables" devraient être publiquement discutées et clairement affichées » (Jean Yves Nau, Le Monde - 7 décembre 2005). La gestion anticipée d'un risque pandémique constitue un phénomène sans précédent, soulignait Emmanuel Hirsch dans Le Monde (17 mars). Les réactions de la majeure partie de la population française inquiètent les responsables. Il faut élaborer et faire accepter par la population que des mesures prises soient appliquées de manière autoritaire au détriment des libertés individuelles, l'établissement des priorités, et décider à l'avance de pouvoirs d'exception afin qu'ils soient légitimés. « Il est indispensable d'expliquer, voire de justifier les mesures préconisées. Une concertation nationale s'impose afin de présenter les options retenues dans la plus grande clarté, et certainement de les adapter », explique Emmanuel Hirsch dans Pandémiques, appelant à des « conférences citoyennes (qui) peuvent contribuer à la mise en œuvre, sur le terrain, de décisions ainsi validées et acceptées », comme des forums-citoyens ont été invités à le faire aux Etats-Unis. Emmanuel Hirsch, en appelle à une « responsabilisation citoyenne », et à des « Etats généraux qui permettent d'affirmer publiquement les valeurs démocratiques qui doivent inspirer nos décisions en situation de pandémie » (Libération - 15 septembre).
Si la réflexion éthique est peu développée au sein de la Commission européenne, l'exemple suisse, présenté par Marc Guerrier, directeur adjoint de l'Espace éthique/AP-HP, constitue par contre une approche intéressante. Les questions d'éthique sont en effet incluses d'emblée dans le Plan suisse de pandémie influenza 2006, bien que sans réponse. Au niveau mondial les premières orientations du travail de l'OMS ont été détaillées par Marc Guerrier. Il s'agit de l'installation de quatre groupes de travail qui ont déjà rendu leurs conclusions et effectué des recommandations, disponibles à partir de l'adresse http://www.who.int/ethics/influenza_project/en/index.html.
Dominique Monnier
1 Professeur d'éthique médicale, Directeur du Département de recherche en éthique de l'Université Paris-Sud 11, et de l'Espace éthique AP-HP, coordonnateur de la Plateforme veille et réflexion « Pandémie grippale, éthique, société » Université Paris-Sud 11.
2 Professeur de bioéthique, Université de Rome La Sapienza, Directeur du Centre science, société et citoyenneté
3 Directeur de recherche à l'Ecole polytechnique, membre de l'Académie des technologies de France, co-fondateur de l'European crisis management academy.
4 Pour favoriser les échanges et la diffusion des recherches, le Département de recherche en éthique de l'Université Paris-Sud 11 publie aujourd'hui Pandémiques en langue française et Pandemics en anglais. Téléchargeable à partir de http://www.espace-ethique.org/fr/grippe.php.
5 Membre du Conseil scientifique de la Plateforme veille et réflexion « Pandémie grippale, éthique, société » Université Paris-Sud 11
6 Peter A Singer et al., Ethics and SARS: lessons from Toronto, BMJ 2003 ; 327 : 1342-1344
